腿瘦的皮包骨头了,可能是什么病（腿瘦成皮包骨是什么病）

“为什么这孩子这么瘦？看起来很吓人。”“据说孩子们三岁了，但他们还没有一岁大。”陈申才将儿子牛浩宇抱在康复室等待训练。她听到了周围病人父母的意见。她低头看着怀里只有17公斤重的儿子，心碎了。“孩子的全身性肌肉疾病导致肌肉萎缩。将来很难种肉。还有先天性肌营养不良。很难恢复。”医生的话在陈申才的脑海中回荡，她忍不住哭了起来。图为瘦在病床上的牛浩宇。

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一年来，陈申才只做了一件事，那就是带着儿子到处就医。医生摇摇头，一次又一次地叹气，一次又一次地试图停止说话，这让她的心越来越绝望。幸运的是，她没有放弃。当她再次去北京医院时，医生告诉她康复训练是可以治疗的。她经历了所有的崩溃和绝望。幸运的是，她的儿子现在越来越好，但代价却高得吓人。为了省钱，她每天只敢吃一顿饭，一次只吃一个馒头。没有人知道她看到馒头时的感受。她只是想留住儿子最后的希望。图为陈申才和儿子牛牛。

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陈申才才才28岁。她来自云南昭通的一个小村庄。23岁时，她遇到并爱上了丈夫，嫁给了他。25岁时，她发现自己怀孕了。全家人都很高兴。然而，当陈申才怀孕39周去医院做出生检查时，医生告诉她，腹部羊水不足，胎儿颈部仍有脐带，因此必须立即准备剖腹产。陈申才没有时间考虑，于是紧急接受剖腹产，并于2019年8月19日生下了儿子牛浩宇。图为陈申才陪同儿子治疗。

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幸运的是，虽然这是惊人的，但他的儿子没有发现任何其他异常，除了他的黄疸在出生时有点高，他接受了2天的治疗。陈申才垂头丧气的心终于倒下了。然而，回到家后，陈申才发现妞妞一直在哭。他一天睡不着三个小时。由于感冒发烧，他经常在半夜被噎住。去医院是正常的。陈申才当时并不觉得奇怪。他认为这是孩子的正常情况。直到牛牛一岁多的时候，他还很瘦，走路时大拇指朝外，双脚向内。陈申才惊慌失措，急忙带儿子去医院检查。图为陈申才和儿子在医院。

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2021 3月，陈申才带着儿子来到昆明儿童医院。在拍了一张照片并抽血检测后，他的儿子牛牛被诊断为基因突变引起的先天性肌营养不良。医生告诉陈申才，牛和牛的全身肌源性损伤和全身肌肉疾病会导致他的肌肉萎缩。整个身体都没有长肉，呼吸不良也是由这种疾病引起的。图为陈申才担心儿子生病。

“这种病很难治愈。你应该做好心理准备。建议去大医院。”医生的话让已经绝望的陈申才跌入了深渊。他的儿子绝望了吗？她心不在焉地看着抱在怀里的妞妞，希望这一切都是一场梦。

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陈申才带着儿子发呆回家后，一些亲戚朋友听说了妞妞的情况，建议她：“你们两个还年轻。妞妞的医生说很难治疗。你最好尽快再吃一个。”“是谁让妞妞得了这种奇怪的病？他能否活下去还不确定。不要浪费精力。”听到亲友们的善意安慰，陈申才突然说道：“我不相信生活，我也不会让儿子接受。如果县医院做不到，我就去市医院。如果市医院做不到，我就去全国最好的医院。我不相信牛牛没有希望。”图为陈申才给儿子按摩。

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2021 4月，陈申才拿着自己拼凑的5万元钱，与妞妞踏上了北京求医之路。她首先去了首都医科大学附属儿童医院，检查结果和以前一样。然而，陈申才并不甘心。他先后去了北京协和医院和北京大学医院，但在花了大笔钱检查后没有回来。看到只剩下借的5万元路费，陈申才瘫倒了，蹲在医院门口的路上哭着：“我儿子真的没希望了吗？天哪，如果你有什么事冲我来，请放了我儿子。”陈申才绝望的叫喊声让路人侧目。图为治疗妞妞的医生。

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“最后一次尝试，给孩子们最后一次赌注。”陈申才带着绝望的决心把妞妞送到了北京大学儿童医院。幸运的是，这次医生终于给陈申才带来了希望。“目前，孩子除了康复外，没有其他治疗方法。你可以去给孩子进行康复训练，锻炼他的行走和臂力，这样他将来可以照顾好自己。然后买矫正鞋和垫子来防止脊柱侧凸，以防止病情恶化，最终不能走路。”图为妞妞正在进行康复训练。

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住院后，妞妞开始接受各种康复治疗，如针灸、理疗、情绪治疗、运动疗法、运动疗法等。。。在专业的康复治疗下，牛牛有了显著的改善，不仅变得越来越胖、越来越高，而且对虚弱的手脚也有了一定的力量。现在妞妞可以穿着矫正鞋走很短的距离，手的握力也提高了，但他仍然不能自己吃东西。他需要妈妈喂他。“妈妈，我爱你。”妞妞把这句话说得最清楚了。每当陈申才听到儿子这么说，他都觉得自己的心会融化，所有的疲惫和辛劳都会消失。图为妞妞。它看起来很可爱。

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自从孩子被确诊以来，陈申才一直在抑制自己的力量，以防摔倒。妞妞住院后，每天都和儿子穿梭在康复室之间。她忙得连地都摸不着。为了节省治疗费和奶粉费，妞妞经常不吃早餐和晚餐，午餐只吃馒头和开水。直到妞妞第一次抱着她说：“妈妈，我爱你”，陈申才终于失去了紧张，哭了起来。图为陈申才的儿子身份证。

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“妞妞今天走了数百米。医生说他进步很大。”陈申才对正在打电话的丈夫说。“钱够了吗？医院让你再付钱了吗？”丈夫的询问让陈申才的兴奋消失了。这个家庭的经济状况很差。由于妞妞的待遇，这个家庭负债累累。此外，丈夫的工作收入也不稳定。每次医院支付费用，陈申才都处于最困难的时期，因为她不知道还能向谁借钱来维持儿子的治疗。图为母亲和儿子在病房里。

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“我会想另一种方法来处理这笔钱。无论有多困难，我都必须继续治疗妞妞。有希望并不容易。现在放弃会伤害他一辈子。”陈申才艰难地说。她决心要好好对待儿子，但尴尬的现实让她动弹不得。她不知道该怎么做才能给儿子带来希望。图为陈申才担心孩子的治疗费。

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